La enfermedad grave en la infancia: 

La experiencia que vive cada persona cuando tiene una enfermedad grave depende entre otras cosas de las características de la propia enfermedad y de la edad de aparición de la misma.

Cuando un menor tiene una enfermedad grave, algunas de las dificultades que pueden darse  surgen respecto a:

  • Los periodos de hospitalización: para el menor puede ser un espacio vivido con alto grado de miedo; está en un contexto diferente del habitual, con personas desconocidas, y que le están tratando de manera que les es difícil comprender, a veces con dolor…también puede sentir ansiedad de separación, puede sentirse abandonado por la dificultad de que sus progenitores de estar con él de manera constante.                                                                                                                                     
  • Las dificultades de comunicación:  para proteger al menor y tratar de reducir su angustia, la/las figuras de referencia suelen evitar darle información sobre la evolución de la enfermedad y el tratamiento que le están aplicando.                                                                                                                                   
  • La incapacidad para la autonomía: el menor se ve limitado por la enfermedad para explorar el mundo, y las figuras parentales, debido a la ansiedad y miedo por la evolución de la enfermedad, pueden poner unos límites y restricciones que impiden al niño evolucionar, ver sus propios límites, su propia autonomía.                                                                                                                                             
  • La asimilación del diagnóstico: La dificultad del menor en entender su propia enfermedad, y asimilar sus límites, la ansiedad de las figuras de referencia por la enfermedad y futuro del menor… dificultan entre otras cosas la asimilación del diagnóstico.

¿Qué se puede hacer en estos momentos?

  • Para reducir la ansiedad del menor en el periodo de hospitalización, es importante que la/las figuras de referencia se motiven e impliquen en el cuidado y en los tratamientos. Por ejemplo permaneciendo el mayor tiempo posible con el menor en el hospital…
  • Ayuda también el poder prepararles con cierto tiempo para las intervenciones que se les van a hacer o las medidas a tomar (cirugías, aislamiento…) y los tratamientos médicos que van a recibir.
  • Respecto a la comunicación es importante entender que por lo general los menores son conscientes de su estado de enfermedad, la evolución de la misma etc. bien sea por la auto-observación, por algunas respuestas que les dan sus progenitores, por lo que escuchan a los sanitarios o a otros menores hospitalizados.
  • Es recomendable fomentar la confianza con una comunicación abierta, clara y honesta, adaptada a la capacidad de comprensión y al lenguaje del menor.
  • Para esta comunicación los progenitores han de ser conscientes de sus propia visión sobre la enfermedad del menor, su propia incertidumbre, sentimientos, dudas etc. e ir trabajando paralelamente  entre ellos, o con la ayuda de un profesional, para poder responder de la mejor manera posible a las posibles necesidades o preguntas que tenga en niño.
  • La alianza con el equipo socio-sanitario, facilitará el poder dar respuesta a cómo hacer, cómo es la enfermedad, cómo comunicarse con el menor, cómo implicarse ne el tratamiento…lo que ayudará a ir asimilando el diagnóstico y así moverse hacia la activación de recursos personales y externos que ayuden a sobrellevar la enfermedad.

En los próximos artículos veremos como influye la enfermedad grave en las diferentes etapas del ciclo vital. Desde la infancia en edad escolar, pasando por el adulto joven y hasta el adulto mayor. Siempre con la propuesta de algunos herramientas y claves que nos pueden ayudar con la enfermedad en cada etapa.

¿Has pasado o estás pasando por una situación como esta? ¿Has empleado alguna de estas herramientas? ¿Qué es lo que te ha ayudado o te está ayudando a sobrellevar esta situación?

Me gustaría saberlo mediante tu comentario,  y si tienes cualquier consulta, necesitas orientación o acompañamiento, puedes ponerte en contacto conmigo a través de mi web.